Association:
Le combat de Léa
contre le syndrome de Dravet

Association à but non lucratif | loi 1901.

Photo de Léa qui joue sur le sable

A propos
De l'association

L'association « Le combat de Léa contre le syndrome de Dravet » a été créée en septembre 2018 d’une part pour répondre à des nécessités financières mais également pour faire connaitre cette maladie encore trop méconnue.

En effet, le handicap de Léa nécessite un matériel adapté pour assurer son bien-être ainsi que pour l'aider à s'épanouir convenablement. Il s’agit par exemple de l’achat d’un lit à barreaux (grande taille), d’une poussette polyvalente, d’un détecteur de crises et bien d'autres choses encore.
Ce matériel a un coût assez conséquent et la prise en charge de la sécurité sociale est minime. Il devenait difficile d’assurer ces achats de grande nécessité pour Léa.
Nous souhaitons également mettre en évidence le manque d'informations lié à ce syndrome et parler de cette maladie méconnue du fait de sa rareté (1 cas sur 40 000 naissances).
L'idée de créer cette association est donc née...

Objectifs
De l'association

Les objectifs de notre association sont bien entendus de récolter des fonds, mais aussi de créer une dynamique et de faire parler du syndrome de Dravet.

Le fait de faire parler de cette maladie nous donne l'espoir de pouvoir accroître les recherches et trouver un traitement efficace pour les enfants atteints.

Nous avons besoin aussi de fonds pour financer du matériel qu'il soit pour Léa ou pour d'autres enfants touchés par cette maladie.
Aujourd'hui la prise en charge par la sécurité sociale est minime. Par exemple, Léa, ne sachant marcher sur de longues distances, a besoin d’une poussette adaptée à sa taille.
Celle-ci coûte près de 2000 € et la prise en charge par la sécurité sociale est nulle. Les actions menées par l’association sont un moyen de financer cet achat comme bien d’autres.

Photo de Nancy et Léa, Nancy la mamande Léa

Les actions
De l'association

Nos actions se veulent assez diverses pour permettre de promouvoir l'image de notre association et atteindre nos objectifs énoncés précédemment. Ainsi, nous avons participé à des activités sportives, sociales et culturelles.

Parmi les actions déjà menées, nous retrouvons une animation durant la brocante de Caëstre (59), un cross à l'initiative des Collège et Lycée Privés La Malassise de Saint- Omer (62) qui nous a permis de récolter près de 1900 €, la participation à un « repas partage » dans l’école de Léa, le dépôt d’une tirelire lors des fêtes de fin d’année chez des commerçants.
Aujourd'hui, nous avons pour ambition de continuer à faire grandir notre association et à multiplier ce genre d'actions.
Nous recherchons sans cesse des organismes commerciaux ou entreprises qui souhaitent nous aider et créer des événements. Si vous souhaitez participer ou organiser un événement pour notre association il vous suffit de nous écrire par email : 
lecombatdelea@gmail.com


La maladie
Syndrome de Dravet

En France

600 000 personnes sont épileptiques, mais il existe 50 syndromes épileptiques différents avec de multiples magnifestations ! et seulement 1 enfant sur 40 000 naissances serait atteint du syndrome de Dravet.

Qu'est que le syndrome de Dravet ?

Le syndrome de Dravet est d'origine génétique. Dans environ 8 cas sur 10, il est provoqué par une mutation ou une délétion du gène SCN1A sur le chromosome 2. Autrement dit, ce gène est modifié ou absent. Dans les autres cas, il s'agit d'une autre anomalie génétique.

Le syndrome de Dravet est une épilepsie grave de l’enfant, d’origine génétique, qui débute avant l’âge d’un an par des crises convulsives (qui se manifestent par des secousses musculaires avec une perte de connaissance), souvent déclenchées par de la fièvre.
Par la suite, les enfants ont des crises d’épilepsie de divers types.
Ce syndrome entraîne un retard de développement généralement évident après l’âge de deux ans. Les enfants ont des difficultés de langage, une mauvaise coordination des mouvements et des troubles du comportement.
Le nom « syndrome de Dravet », du nom du médecin français Charlotte Dravet qui a décrit la maladie, a progressivement remplacé l’ancien terme « épilepsie myoclonique sévère du nourrisson » (EMSN).

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Combien de personnes sont atteintes de ce syndrome ?

La prévalence à la naissance de la maladie (à un instant donné, nombre de naissances d’enfants qui seront atteints) est estimée de 1 sur 20 000 à 1 sur 40 000 naissances, mais ce chiffre est probablement sous-estimé.

Qui peut en être atteint ? Est-il présent partout dans le monde ?

Ce syndrome se révèle dans les premiers mois de la vie (le plus souvent vers l’âge de 5 mois). Il touche deux fois plus de garçons que de filles. Il est présent partout dans le monde.

A quoi est-il dû ?

Le syndrome de Dravet est d’origine génétique, dans près de huit cas sur dix : il est dû à l’altération (mutation) ou l’absence (délétion) du gène appelé SCN1A, localisé sur le chromosome 2. Ce gène contient le « code » qui donne les instructions pour fabriquer une protéine, la « sous-unité alpha du canal sodium voltage-dépendant ». Les protéines ont des fonctions très variées : elles contribuent au fonctionnement normal de chaque cellule, et plus globalement, de l’organisme. Le canal sodium voltage-dépendant est nécessaire au bon fonctionnement du cerveau : il contribue à la propagation de l’information d’une cellule nerveuse (neurone) à une autre (influx nerveux). Dans le syndrome de Dravet, le mauvais fonctionnement de ce canal ou son absence conduisent à des perturbations de la transmission de l’influx nerveux, à l’origine de l’épilepsie et du retard de développement. Dans les cas où aucune anomalie n’est détectée dans le gène SCN1A, il est probable que d’autres gènes non encore identifiés soient en cause.

Extrait du document pdf "Le syndrome de Dravet Encyclopédie Orphanet Grand Public" sur le site orpha.net.

23 juin journée internationale du syndrome de Dravet

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